Introduction
발달장애는 넓은 의미로 기질적으로 아동기에 여러 발달 영역의 측면에서 나이에 적합한 발달이 성취되지 않은 장애를 말하며, 좁은 의미로는 자폐스펙트럼장애와 지적장애를 말한다(Seoul Child Hospital, 2023). 국내 발달장애인의 수는 2022년 기준으로 총 26만 3천 명으로 매년 7-8천 명씩 증가하는 추세이며, 발달장애인 가운데 발달장애 아동의 수는 2022년 기준으로 0-9세 20,043명, 10-19세 45,464명으로 각각 전년 대비 5.3%, 2.38% 증가하였다(Korea Disabled People’s Development Institute, 2023). 이들은 언어 재활, 감각통합치료, 특수체육 등 다양한 재활 서비스를 요구하며, 발달장애의 정도가 심할수록 더 많은 종류의 서비스가 요구된다.
다양한 중재 서비스를 이용하는 발달장애 아동의 경우, 주 양육자와 주 양육자를 제외한 가족, 전문가 간의 협력적 의사소통이 중요하다(H. S. Kim & Kim, 2019; S. A. Kim & Kim, 2019). 협력적 팀 접근 중재는 아동의 진단과 목표 설정, 중재 실행, 평가가 통합적으로 이루어지는 모델로, 많은 연구에서 부모와 전문가 간의 협력이 발달장애 아동의 조기 개입과 지원, 성장에 중요한 요소로 밝혀졌다(Broggi & Sabatelli, 2010; Garbacz, McIntyre, & Santiago, 2016; Giangreco, York, & Rainforth, 1989; Hinojosa, 1990; S. H. Lee & Park, 2022; Pyo, 2020; Yang, 2012). 미국 뉴욕주 보건국에서는 서비스 코디네이터가 부모 상담 및 지침서를 제공하고, 개별화 가족 서비스 계획안(Individualized Family Service Plan [IFSP])을 수립하기 위해 전문가팀을 구성한다. 이 팀은 45일 이내에 회의를 진행하고, 6개월마다 계획안을 검토하며 매년 아동의 발달을 평가한다(Department of Health, 2023). 국내에서도 2014년부터 가족 중심의 조기 개입 모델이 시행되고 있으며, 이는 가족의 역량을 강화하며 조기 개입을 통해 발달 수준이 느린 아동에 대한 교육과 중재를 논의하는 방식이다. 그러나 이러한 프로그램의 수혜자는 아직 제한적이다(H. J. Kim, 2016; Seocho Child Development Center, 2023).
가족 중심 접근법은 아동의 필요와 발달을 최우선으로 하여 가족의 적극적 참여와 협력을 촉진하는데 중점을 둔다(Dunst, 2002; Dunst, Trivette, & Hamby, 2007). 이 접근법을 통해 부모와 전문가가 함께 교육 및 중재 계획을 수립함으로써 부모의 역량이 강화되고, 가족이 아동의 발달 과정을 더 깊이 이해하게 된다(Gallagher & Desimone, 1995). 특히 발달장애 아동의 전반적 발달을 종합적으로 지원하려면 주 양육자뿐만 아니라 다른 가족 구성원의 역할도 매우 중요하다. 가족 구성원은 아동의 정서적 안정과 일상 생활 지원을 통해 아동 발달의 전반적 관리에 기여하며, 이러한 협력적 환경이 아동의 성장에 긍정적인 영향을 미친다는 연구 결과가 있다(Dunst et al., 2007). 그러나 실질적인 협력에는 여러 어려움이 존재한다. 의사소통 부족, 정보 공유의 제약, 정책적 지원의 부재 등으로 인해 주 양육자는 기관 간의 단절과 데이터 연계 부족 문제를 겪고 있으며, 이는 가족과 전문가 간의 원활한 협력을 저해하는 주요 장벽으로 작용하고 있다(Cho, 2012; E. J. Park & Lee, 2017; Pyo, 2020; Seo, 2023; Weiss & Lloyd, 2002)
발달장애 아동의 효과적인 중재를 위해 주 양육자, 주 양육자를 제외한 가족, 보육 전문가, 중재 전문가 간의 협력적 소통이 필수적이다. 이러한 의사소통은 아동의 발달 상황을 실시간으로 파악하고 개별적 중재 계획을 신속히 조정하는 데 도움을 줄 수 있다. 주 양육자는 아동의 발달 상황을 가까이에서 관찰하고, 주 양육자를 제외한 가족은 아동의 정서적 안정과 발달을 지원하며, 보육과 중재 전문가는 구체적인 발달 목표와 중재 계획을 이끌어야 한다. 이러한 원활한 소통은 아동의 중재 목표와 진척 상황에 대한 공통의 이해를 구축하고 각자의 역할과 책임을 명확히 하여 아동의 발달을 종합적으로 지원하는 데 중요한 역할을 한다. 특히 보육 전문가와 중재 전문가는 아동의 일상 행동과 중재 계획을 공유하며 협력해야 하지만, 일정 조율과 전문 용어 차이로 소통에 어려움을 겪는 경우가 많다.
이러한 상황은 발달장애 아동을 둘러싼 주요 이해관계자들 간의 효과적인 의사소통 체계의 필요성을 강조하며, 시공간의 제약을 넘어서는 수요자 맞춤형 온-오프라인 연계 시스템의 필요성이 제기된다(Mazon et al., 2022; C. H. Park, Kim, Kim, & Jung, 2021). 디지털 기술을 활용한 의사소통 플랫폼은 주 양육자, 가족, 전문가가 협력하여 아동의 발달에 대해 논의하고 정보를 공유하는 데 유용하게 사용될 수 있다(Olmstead, 2013). 현재 국내에서 발달 지연 및 발달장애 아동과 부모를 위한 모바일 앱은 다양한 형태로 개발되고 있으며, 주로 발달 전반에 대한 이해를 돕기 위한 교육 콘텐츠나 언어 재활, 발달 재활 정보를 제공하는 앱들이 있다.
현재 주 양육자와 가족, 전문가 간의 의사소통은 주로 SNS 채팅방 등 비공식적 방식으로 이루어지고 있다. 그러나 이러한 채널은 전문적인 정보 공유와 데이터의 축적 및 연계, 아동 발달 관련 통합적 평가 및 계획 수립 등에서 제약이 있다. 또한, 정보의 체계적인 관리와 참여자들의 효율적인 협력에 어려움이 있다. 협력적 의사소통을 위해 설계된 모바일 애플리케이션은 아동 발달 과정과 중재 목표를 보다 체계적이고 지속적으로 모니터링하고, 각 참여자가 필요로 하는 맞춤형 정보와 피드백을 제공함으로써 기존 SNS 채널보다 강화된 소통 환경을 제공할 수 있다. 이에 따라 본 연구는 이러한 기능을 제공할 수 있는 모바일 애플리케이션의 개발과 그 사용 경험을 탐구하는 데 목적이 있다. 본 연구는 발달장애 아동을 둘러싼 주 양육자, 가족, 전문가들이 의사소통할 수 있는 모바일 애플리케이션을 개발하고, 주 양육자가 이 앱을 사용해 본 후 사용 경험을 살펴보며 향후 발전 방향을 모색하는 것을 목표로 한다. 연구문제는 다음과 같다.
Methods
본 연구는 발달장애 아동의 주 양육자, 가족, 전문가들이 어떻게 의사소통하고 있는지 확인하고, 이들이 협력적으로 의사소통할 수 있는 모바일 어플리케이션을 개발하여 주 양육자의 사용경험을 살펴보기 위하여 포커스그룹 면담을 실시하였다. 연구는 기획, 개발, 적용, 평가의 총 4단계로 진행되었다.
연구참여자
본 연구는 기획 단계와 평가 단계에서 포커스그룹 면담을 실시하였다. 기획 단계에서 진행한 포커스그룹 면담에는 발달장애 아동의 주 양육자 5명, 보육 전문가 4명, 중재 전문가 4명이 참여하여 총 13명, 세 그룹을 면담하였으며 비대면으로 진행하였다. 주 양육자, 보육 전문가 및 중재 전문가 연구참여자 정보는 Table 1, Table 2와 같다. 본 연구는 참여자에게 참여 동의를 받아 연구를 진행하였다.
평가 단계에서 진행한 포커스그룹 면담 참여자는 발달장애 아동의 주 양육자로 선정하였다. 주 양육자의 일상적 경험을 바탕으로 소통의 필요성을 더욱 깊이 이해하기 위해 면담을 주 양육자에게만 실시하였다. 이러한 결정은 전문가와의 소통을 통해 형성된 인사이트를 주 양육자의 관점에서 평가하고, 주 양육자의 경험과 의견이 연구 결과에 보다 직접적으로 반영될 수 있도록 하기 위한 것이었다. 연구에 참여한 주 양육자는 다음과 같은 기준으로 선정하였다. 1) 발달장애 아동의 주 양육자로서, 2) 스마트폰을 사용하여 보육 전문가 또는 중재 전문가와 링크아이를 1달 이상 사용한 경우, 3) 연구 참여에 동의하고 링크아이에 주 2회 이상 게시글이나 댓글을 작성한 주 양육자로 선정하였다. 평가 단계의 포커스그룹 면담은 네 그룹으로 나누어 비대면으로 진행하였다. 연구참여자 정보는 Table 3와 같다.
연구도구
현재 의사소통 방식과 요구에 대한 면담 질문지
발달장애 아동의 주 양육자가 보육 전문가, 중재 전문가들과 어떻게 아동의 발달에 관해 의사소통하고 있는가, 모바일 어플리케이션을 활용한 의사소통을 한다면 의사소통에 대한 요구는 무엇인가에 대해 알아보기 위한 면담 질문지는 의사소통 현황, 모바일 어플리케이션을 통한 의사소통에서의 요구 등으로 구성되었으며, 구체적인 면담 주제와 내용은 Table 4와 같다. 면담 질문은 연구의 목적과 참여자들의 경험을 깊이 있게 탐구하기 위해, 첫째, 관련 문헌을 검토하여 기존 연구에서 사용된 질문들을 참고하고, 둘째, 전문가의 자문을 통해 연구 주제에 적합한 질문을 선정하였다. 셋째, 질문의 구체성과 개방성을 고려하여, 참여자들이 자유롭게 의견을 표현할 수 있도록 하였다.
모바일 어플리케이션 링크아이
링크아이는 주 양육자가 아동 정보를 입력하면 코드 번호가 생성되고, 전문가가 이 코드를 입력하여 수락받으면 정보 공유가 가능하다. 주 양육자는 가족 및 여러 전문가와 연결되어 아동을 중심으로 팀을 구성하며, 팀원들은 실시간으로 아동 정보를 공유할 수 있다. 기획 단계에서 실시한 포커스 그룹 면담 결과가 어플리케이션 개발에 반영되었다. 포커스 그룹 면담을 통해 도출된 정보적 의사소통 요구는 사용자가 데이터를 효율적으로 공유할 수 있는 기능으로, 정서적 요구는 사용자 간의 감정적 지지와 소통을 촉진하는 기능으로 통합되었다. 앱은 아동 정보, 일일 기록, 발달검사 기록, 맞춤형 중재, 팀 게시판 기능을 제공하고, 알림이 기능을 포함하였다.
사용경험에 대한 면담 질문지
링크아이 사용경험을 알아보기 위한 주 양육자 면담 질문지는 앱에 대한 전반적인 사용경험과 세부 기능별 사용경험, 앱 사용의 편의성, 앱에 대한 전반적인 평가 등으로 구성되었으며, 구체적인 면담 주제와 내용은 Table 6와 같다.
연구절차
‘기획 단계’에서 발달장애 아동의 특성과 의사소통 방식과 요구에 대한 포괄적인 이해를 위해 연구진은 관련된 문헌 자료를 수집하였다. 이를 바탕으로 주 양육자와 전문가들의 의사소통 방식과 요구사항을 파악하기 위하여 2022년 8월 15일부터 12월 21일까지 네 차례에 걸쳐 발달장애 영유아의 주 양육자 2인, 발달장애 학령기 아동의 주 양육자 3인, 보육 전문가 4인, 중재 전문가 4인, 총 13명과 1시간 30분씩 포커스그룹 면담을 진행하였다. 포커스그룹 면담 결과를 바탕으로 링크아이에서 요구되는 협력적 의사소통 기능들을 기획하였다. ‘개발 단계’에서 모바일 어플리케이션 링크아이의 기획안을 바탕으로 어플리케이션 개발자에게 개발을 의뢰하였다. 개발은 2023년 5월 1일부터 2023년 5월 31일까지 약 한 달간 진행되었고 검증 및 수정 작업을 약 한 달간 수행하였다. ‘적용 단계’에서 연구진은 서울과 인천의 어린이집, 유치원, 상담 센터에서 주 양육자와 가족, 전문가를 모집하여 링크아이 앱을 사용하도록 하였다. 주 양육자와 가족, 전문가에게 앱 설치 및 사용 방법을 직접 안내하고, 앱을 효과적으로 활용하도록 지원하였다. 참가자들은 2023년 8월 1일부터 9월 30일 사이에 주 2회 이상 게시글이나 댓글을 작성하며, 최소 4주에서 최대 8주 동안 앱을 통해 소통하였다. ‘평가 단계’에서 주 양육자들의 링크아이 사용경험을 이해하고 개선 및 발전 방향에 대해 논의하기 위하여 2023년 9월 26일부터 10월 11일까지 네 차례에 걸쳐 발달장애 영유아의 주 양육자 2인, 2인, 4인, 2인으로 나누어 총 10명의 주 양육자와 1시간 30분 동안 포커스그룹 면담을 진행하였다. 원활한 의견 수렴을 위해 사전 안내문을 배포하여 참여자들이 면담 주제에 대해 미리 생각해볼 시간을 가질 수 있도록 하였다. 또한, 면담 진행 시 의견 충돌을 피하고 모든 참여자의 목소리가 균등하게 반영될 수 있도록 조정자 역할을 맡은 연구자가 각 팀의 논의를 관리하며, 주요 질문을 던지고 의견을 유도하는 방식으로 진행하였다.
자료분석
포커스그룹 면담 자료는 전사 후 에믹 코딩으로 분석하였다. 에믹 코딩은 참여자의 관점을 반영하여 주제어를 분류하고 참여자의 언어를 그대로 사용한다(Jeon, 2021). 에믹 코딩은 연구 참여자들의 언어와 경험을 기반으로 주요 개념과 주제를 식별하는 절차로 진행되었으며, 이를 통해 프로그램 사용 내용에 대한 평가와 기획을 위한 의미 있는 주제를 도출하였다. 연구의 신뢰성을 확보하기 위해 동료 검토를 실시하고, 반복적인 데이터 검토를 통해 편향을 최소화했으며, 참여자에게 초기 분석 결과를 공유하고 피드백을 받아 최종 주제를 확정하였다. 연구문제 1은 의사소통 방식, 보육 전문가들의 노력, 의사소통의 어려움으로, 연구문제 2는 정보적 요구와 정서적 요구로 범주화하였다. 평가 단계에서는 연구문제 3에 대해 앱 사용의 이점, 어려움과 우려, 기대 기능으로 범주화하였으며, 에믹 코딩 자료는 Table 7과 Table 8에 제시되어 있다.
Results
발달장애 아동의 주 양육자, 가족, 전문가 간의 의사소통의 경험은 어떠한가?
의사소통의 방식
발달장애 아동의 주 양육자와 보육 전문가는 공식적 및 비공식적인 방식으로 의사소통을 한다. 아동이 유아 특수교육 대상자이거나 통합 어린이집에 다니는 경우, 공식적인 의사소통 방식에는 개별화 교육 계획안과 협력의뢰서가 있다. 매 학기초, 개별화 교육 계획안을 논의하고, 지난 학기의 실행 여부를 점검한 후 새 계획안을 작성한다. 아동이 다른 기관에서 치료를 받는 경우, 보육 전문가는 협력의뢰서를 주 양육자를 통해 전달한다. 협력의뢰서는 아동의 현재 수준, 목표, 기대사항을 수기로 작성할 수 있으며, 매 학기 1회 작성된다. 그러나 유아 특수교육대상자가 아니거나 통합 어린이집에 다니지 않는 아동의 경우, 공식 상담이나 협력의뢰서 작성을 요구하는 과정이 부재하다. 발달장애 아동의 주 양육자와 중재 전문가가 공식적으로 의사소통하는 방식은 매 중재 회기가 끝나고 10분 동안 면담을 하는 시간을 가지는 것이다. 이 면담 시간이 매 회기 진행되기 때문에 반복적인 내용이 많지만 주 양육자는 아동의 수행에 대한 즉각적인 피드백을 받을 수 있어 서면으로 작성된 발달 평가 보고서나 중재 계획안보다 더 유익한 시간이라고 느낀다.
주 양육자가 보육 전문가와 비공식적으로 의사소통하는 방식으로는 비정기적인 전화 상담, 등·하원 시간에 하는 대면 상담이 있다. 일반적으로 보육 전문가는 ‘키즈노트’같은 어플리케이션이나 보육 수첩을 통해 아동의 일상에 대해 공유하며 의사소통한다. 그러나 발달장애 아동의 경우 어플리케이션이나 보육 수첩만으로 아동의 발달 상황이나 문제행동에 대한 논의가 충분히 이루어지지 못하기 때문에 비공식적으로 대면 상담이나 전화 상담을 수시로 진행하고 있었다.
보육 전문가들의 의사소통을 위한 노력
비공식적인 전화 상담은 보통 보육 전문가의 업무 시간이 끝난 후에 이루어진다. 보육 전문가는 전화 상담을 하면 업무 시간이 늘어남에도 불구하고 전화 상담을 통해 주 양육자와 아동의 현재 발달 상황에 대해 논의하려고 노력하였다. 보육 전문가는 개인 전화번호를 주 양육자에게 공개할 필요가 없으나 더 자주 소통하기 위해 개별적으로 전화번호를 공개하기도 하였다.
발달장애 아동의 경우, 보육 전문가는 기관 내 관찰만으로 아동의 전반적인 발달 수준을 파악하기 어렵다. 가정에서의 생활이나 다른 기관에서의 행동을 이해하기 위해, 보육 전문가는 주 양육자에게 구체적인 정보를 요청하고 주로 비공식 상담을 통해 아동의 중재 정보를 얻는다. 보육 전문가는 치료실에서의 목표와 중재 내용을 유치원이나 어린이집에서도 적용하면 도움이 된다고 생각하여, 주 양육자에게 다른 중재 전문가의 상담 내용을 전달해달라고 부탁하여 정보를 얻는 현실이다.
보육교사 B : 이제 어머님께 상담사 선생님이 해주신 걸 저한테도 알려주면, 저도 그걸 이제 적용을 하는데 굉장히 큰 도움이 되니까. 같이 공유를 하자. 그니까 저희 상담 선생님은 제가 전달을 해드릴테니까, 어머님도 외부에서 하신 거를 저한테 알려달라고 해서, 그런 거 서로 소통을 하고, 맞춰가기는 했거든요.
보육 전문가는 발달지연이 의심되는 아동이 있을 때 주 양육자에게 아동의 현재 발달 수준에 대한 이해를 돕고 중재를 권유하기도 한다. 한 보육 전문가는 주 양육자, 기관장과 함께 공식적으로 대면 상담을 진행하기도 하였다. 아동에 대한 발달 검사 결과와 관찰 내용들을 주 양육자에게 보여주고 주 양육자가 아동의 발달 수준에 대해 보다 객관적으로 이해할 수 있도록 하였다. 또한 주 양육자가 보육 전문가와 기관장의 견해를 거부하는 상황을 대비하여 또 다른 방식으로 설득할 수 있는 몇 가지 시나리오를 작성한 다음 대면 상담에 참여하였다.
의사소통의 어려움
주 양육자는 아동의 상태, 발달 수준, 중재 목표를 보육 전문가와 중재 전문가에게 전달하는 데 많은 불편함을 느끼고 있다. 공식적인 소통 방법이 없어, 주 양육자가 모든 정보를 전달해야 하기 때문이다. 아동의 기분, 행동, 학습 내용 등을 여러 전문가들에게 반복적으로 전달하는 것이 일상적인 부담이다. 발달 센터를 옮기거나 새로운 치료를 시작할 때, 주 양육자는 아동의 발달 과정과 중재 목표를 새로운 중재 전문가에게 반복적으로 설명해야 한다. 중재 전문가가 다른 기관으로 이동할 때는 주 양육자가 함께 이동하는데 이는 새로운 중재 전문가에게 정보를 전달하는 과정이 부담스럽다고 느끼기 때문이었다.
어머니 B : 컨디션을 말씀드려야 할 때도, 매번 선생님한테 가서 말씀드리거든요. 아침에 등원해서 유치원 선생님한테 말씀드리고, 센터 가서 오늘 어땠다 말씀드리는데 말씀드릴 수 있는 시간이 짧다 보니깐 그냥 간단간단하게만 말씀 드리는데….
어머니 E : (발달) 센터랑 또 학교랑 이렇게 되는 것도 아니고 선생님들끼리도 아무것도 없으니까 그냥 다 그 모든 연결고리는 그냥 엄마가 다 짊어져야 하는 것 같더라고요.
전문가들은 주 양육자와의 대면 또는 전화 상담을 통해 소통에 어려움을 느끼지 않지만, 아동이 다니는 다른 기관에서의 생활이나 중재 목표를 파악하는 데 어려움을 겪고 있다. 이러한 정보를 얻기 위해서는 직접 다른 기관의 전문가와 소통하거나 주 양육자에게 정보를 요구해야 하며, 개인적인 노력 없이는 중재 상황을 알기 어렵다. 또한, 전화 상담은 일회성으로 진행되며, 아동에 대한 정보를 주기적으로 공유할 수 있는 공식적인 소통 방법이 부족하다는 점에서 보육 전문가들은 안타까움을 느끼고 있다.
치료사 C : 특히 이제 말더듬 아이 같은 경우에는 일반화를 하려면은 치료 상황에서 말고도 어린이집이나 아니면 일상생활에서도 그 말더듬이 얼마큼 이제 나타나고 있는지 계속 피드백이 와야 하는데 의외로 어린이집 선생님도 이 아이가 말을 더듬는 바에 대해서 별로 그렇게 깊게 신경을 써주지 못하시더라고요.
보육교사 A : 어머니께서 치료실에 대한 이야기를 (교사에게) 많이 오픈하지는 않는다고 하셨잖아요. 그래서 좀 그런 걸 이야기해주면 우리도 조금 더 지원을 해줄텐데, 그게 참 아쉽다라는 얘기를 종종 주고받았었거든요.
전문가들은 특히 주 양육자가 조부모이거나 한국말이 서툰 경우에 아동에 대한 정보를 전달받는데 더욱 어려움을 느낀다. 한 어린이집 교사는 아동이 치료실에서 어떤 내용으로 중재를 받고 있는지에 대해 주 양육자에게 설명을 요구해도 주 양육자가 한국말이 서툴러 그에 대해 의사소통이 어려웠다고 하였다. 전문가들 모두 아이에 대한 정보를 교류하고 의사소통을 하는 데 있어 한계를 느끼고 있었으며, 발달장애 아동의 주 양육자와 전문가들이 경험한 현재의 의사소통의 방식을 그림으로 표현하면 Figure 2와 같다.
발달장애 아동의 주 양육자, 가족, 전문가 간의 의사소통에 대한 요구는 어떠한가?
정보적 차원에서의 의사소통 요구
연구에 참여한 발달장애 아동의 주 양육자와 전문가들은 아동의 발달을 지원하는 전문가와 부모 간의 협력적 의사소통 체계의 부족을 지적했다. 아동의 발달 수준과 교육 목표와 같은 정보들을 여러 전문가에게 공유하는 것은 주 양육자에게 전적으로 의존하고 있으며, 정보의 공유 수준은 주 양육자와 전문가의 개인적 역량과 노력에 따라 다르다. 이들은 공식적이고 협력적인 의사소통 체계가 필요하다고 절실하게 느끼고 있었다.
어머니 A : 선생님들한테 부담을 주지 않는 선에서 엄마가 주축이 되어서 상태를 다 올리고. 기록지 다 올려놓고. 스케쥴 표. 어떤 치료를 하고 있는지. (생략) … 그래서 제 생각에는 선생님 동의를 얻어서 아이를 위한 소통의 장을 만드는 게 좋을 것 같아요.
어머니 B : 인스타 비슷한 건 아니겠지만, 여러 사람이 다 보는 게 아니라 내가 초청한 사람들만 보고 이 아이의 일주일 컨디션을 쭉 훑어볼 수 있잖아요. 저도 기록을 하다 보면 열심히 하지 않을까 생각이 들어요.
정서적 차원에서의 의사소통 요구
주 양육자와 전문가 간의 협력은 발달에 대한 정보 공유를 넘어서 정서적 지원에도 중요한 역할을 한다. 예를 들어, 한 어린이집 교사는 발달이 느린 아동을 보육하면서 자신이 잘 하고 있는지에 대한 의구심이 들 때, 지원 나온 발달 전문가의 격려가 큰 정서적 도움을 받았다고 언급했다. 발달장애 아동을 보육하고 교육하는 전문가들은 중재의 어려움과 예상치 못한 상황으로 인해 높은 업무 스트레스를 겪을 수 있다. 따라서, 전문가들도 서로의 상황을 이해하고 정서적으로 지지할 수 있는 협력적 의사소통 지원 체계에 대한 필요성이 제기되고 있다.
보육교사 B : 저는 이제 제가 상반기 때 많이 힘들었다고 했는데 사실 1년을 함께해야 할 생각을 하니까 솔직히 말하면 많이 두려웠어요. 1년을 어떻게 내가 버틸 수 있을까. 솔직히 말하면 버틸 수 있을까라는 생각이 들었던 것 같아요. 잘 지낼 수 있을까, 약간 이런 생각보다는 버틸 수 있을까라는 생각을 했는데 치료사 선생님이 들어와주셔서 저에게 방법을 알려주시기도 했지만 잘하고 있다고 되게 격려를 해주셨어요. 저를 되게 격려를 해주고 좋은 말을 많이 해주셨는데 사실 이게 친구들한테 제가 죄책감이 드는 순간이 많더라고요. ‘내가 잘하고 있는건가’라는 의구심이 드는 상황이 많은데 그럴 때 그냥 ‘잘하고 있다.’는 응원의 지지가 굉장히 큰 힘이 되더라고요.
발달장애 아동의 주 양육자, 가족, 전문가 간의 협력적 의사소통을 위해 개발된 모바일 어플리케이션을 사용한 주 양육자의 사용 경험은 어떠한가?
링크아이를 사용하며 느낀 이점
주 양육자는 링크아이 앱을 통해 일기 형식으로 아동의 감정, 상황, 활동을 기록함으로써 아동의 성장을 추적할 수 있다고 언급하였다. 이를 통해 부모들은 자녀의 행동 패턴을 기억하고, 나중에 되돌아보며 성장의 과정을 회상할 수 있었다.
어머니 F : 이거를 저희가 어떻게 보면 일기 형식으로 보게 되니까 아이에 대해서 기억해내고 다시 회상하기에는 좋은 것 같아요. 기록이 어쨌든 쭉 남아 있으니까 그거를 어떻게 보면 인스타를 통해서 이제 일기 형식으로 썼던 거를, 여기에서도 같이 공유가 된다는 거는 좋은 것 같아요.
주 양육자는 링크아이 앱을 통해 아동의 출생부터 현재까지의 기록을 저장하고 언제든지 이전의 활동이나 특별한 순간을 되돌아보며 아이의 성장 과정을 되새길 수 있다고 말했다. 이러한 기록은 아이의 성장을 관찰하고 기억하는 데 도움을 주며, 가족의 소중한 순간들을 영구히 기록하는 데 의미가 있다. 또한, 링크아이 앱이 아이의 발달에 대한 신뢰성 있는 데이터를 제공하는 데 유용하다고 느꼈다.
또한 주 양육자는 링크아이 앱의 기록 공유 기능을 매우 편리하다고 평가하였다. 주 양육자는 앱을 통해 자녀의 일상을 ‘오늘의 기록’으로 남기며, 아이의 기분이나 특별한 상황을 정기적으로 기록하고 이를 가족, 전문가들과의 소통에 중요한 자료로 활용하고 있다고 언급했다. 예를 들어, 아이가 잠을 잘 못 자거나 기분이 좋지 않을 때, 부모는 간단하게 정리해 가족과 선생님들에게 전달할 수 있었다. 이러한 기록은 아동과 상호작용하는 사람들과의 원활한 소통을 지원하며, 주 양육자를 제외한 가족 구성원들과 선생님들은 부모의 정보를 바탕으로 아이의 행동 패턴을 더 정확하게 이해하고 지원할 수 있다.
주 양육자는 링크아이 앱을 통해 아이에 대한 간단한 내용을 기록하고 전문가들과 공유할 때, 카톡, 문자, 전화 대신 앱 내의 팀 게시판을 활용하여 보다 간편하게 소통할 수 있었다. 이 방법은 주 양육자와 전문가들 사이의 소통 부담을 줄여주었으며, 아이에 대한 기본 정보는 물론 발달에 관한 중요한 정보도 전문가들에게 효과적으로 전달할 수 있었다. 이러한 기록은 기관에서 아이에게 맞춤형 서비스를 제공하는 데 도움이 된다고 느꼈다.
아버지 A : 소통하는 데는 도움이 정말 많이 될 것 같아요. 그러니까 좀 더 부담 없이 이렇게 글을 쓸 수도 있고 이게 또 기록이 이렇게 체계적으로 정리가 돼 있으니까 이게 보기도 좋은 것 같고…. 하여튼 소통 면에서는 저희는 만족을 많이 했고 이 어플은 좋았던 것 같아요.
링크아이는 주 양육자가 전문가와 함께 주요 중재 목표를 설정하고 추적할 수 있는 기능을 제공해 유용한 도구로 작용했다. 인터뷰에 따르면, 부모는 앱을 통해 전문가와 중재 목표를 상의하고 설정하는 과정을 진행했으며, 맞춤형 중재 메뉴를 활용해 상담 중 받은 숙제나 중재 목표를 기록하고 가정에서 확인할 수 있었다. 이를 통해 가족들은 가정에서도 아이의 발달에 필요한 맞춤형 중재를 지속할 수 있었다.
어머니 G : 그냥 선생님하고 이제 OO가 여기서 어떻게 수업을 하고 있는지 상담하는 과정 중에, 내지는 상담하다가 제가 집에서 ‘OO가 이런 부분이 잘 안 돼요.’라고 얘기를 하는 부분들을 선생님이 ‘목표로 그러면 이번에는 목표를 이렇게 잡아보는 게 어떨까요?’ 하면서 그거를 쓰게 되고, 그거에 대해서 중재는 어떻게 했으면 좋겠다 이런 식으로 상담하는 과정 중에 나온 내용으로 진행이 되다 보니까 그렇게 어렵게 진행되는 건 아닌 것 같아요.
앱을 통한 목표 설정은 가정에서의 관리와 지속적인 중재를 촉진하였다. 주양육자는 앱을 통해 자주 업데이트되는 목표와 그에 대한 중재 방법을 확인하며 가정에서 아이와의 상호작용을 더욱 신중하게 관리할 수 있었다. 이는 주 양육자가 가족과 함께 아이의 발달에 더 많은 관심을 기울이고 일상 속에서 중재를 수행하는 데 도움이 된다. 기록이 앱에 남아 있음으로써 부모는 언제 어떤 중재를 시도했고 어떤 결과를 얻었는지를 명확하게 확인할 수 있었다.
링크아이를 사용하며 느낀 어려움과 우려들
일부 주 양육자들은 링크아이를 통해 아이의 일상을 기록하는 것이 추가적인 양육 부담으로 느껴졌다고 언급하였다. 그들은 아이에 대한 정보를 더 잘 알 수 있고 기록하는 것 자체는 긍정적이라고 생각했으나, 이 과정이 ‘엄마의 일’로 느껴져 부담스럽다고 했다. 특히, 아이가 서비스를 받는 동안 잠시 쉬는 시간에 링크아이를 사용하여 기록해야 하는 것이 귀찮게 느껴지기도 했다. 또한, 여러 전문가들이 앱을 사용하지 않을 경우, 주 양육자는 전문가들과 대면으로 소통하는 것이 더 편리하다고 느끼며 게시판에 정보를 올릴 필요성을 덜 느꼈다.
또한 주 양육자들은 앱에서 중재 목표를 스스로 설정하는 것이 어려운 것으로 느꼈다. 특히 발달장애 아동의 경우, 다양한 영역에서 중재 목표를 설정하고 적절한 지원을 결정하는 데 어려움을 겪었다. 이들은 전문가의 지도가 필요하다고 생각하며, 전문가가 목표를 제시하고 구체적인 지침을 제공하는 것이 주 양육자의 부담을 줄이고 아동에게 더 효과적인 지원을 제공할 수 있다고 보았다.
어머니 F : ‘오늘 이렇게 지냈었네요. 이렇게 했네요.’라고 댓글 달아주시고 하는 부분에 대해서 OO에 대해서 조금 더 많이 알게 되시니까 좋은 부분은 있었는데 이게 저의 일이 돼버리니까 이게 또 올려야 된다. 그게 있으니까 좀…. 그 부분은 어느 걸 하더라도 ‘엄마 일이다.’라는 그런 거는 좀 생길 것 같기는 하고.
어머니 H : 직접 뭔가 목표를 세우는 게 조금 부담스러운…. 저는 부담스러운 부분이 있어요. 그러니까 사실상 이제 다른 아이들이 또래 아이들이랑 비교했을 때 부족한 부분이 사실 제 눈에는 많이 보이는데, 이거를 많이 부족한 것도 있을 거고 조금만 더 채우면 되는 그런 부분도 있잖아요. 그런 거에서 사실 어느 거에 먼저 초점을 둬야 되는지도 잘 모르겠고, 너무 광범위한 것들, 부족한 것들이 너무 광범위하게 느껴지는데 제가 세우려고 하면 사실 힘드니까 어떻게 보면 그것 때문에 치료실을 다니는 것도 있는 것 같아요. … (중략) … 제가 이제 건의는 드릴 수 있지만 전체적인 거는 치료실에서 세워주는 게 더 좋을 것 같긴 해요.
일부 주 양육자는 중재 목표 설정을 부모가 주도하기보다는 전문가가 제공하는 목표와 방향성에 의존하는 것을 선호하였으며 전문가가 아동의 요구에 맞는 목표를 제시하고, 이를 부모 및 가족과 공유하여 가정에서도 연계하고 적용하는 것이 더 효과적이라고 생각하였다. 이들은 링크아이가 제공하는 기능만으로는 스스로 목표를 설정하기 어려워하며, 구체적인 목표나 활동을 선택할 수 있는 옵션이나 체크리스트 형식의 도움 기능이 필요하다고 언급했다. 주 양육자들은 상담 내용이나 치료의 진행 상황 기록의 중요성을 인식하나, 기관에서 더 적극적으로 기록하고 공유해야 한다고 보았다. 그러나 주 양육자는 링크아이의 사용이 기관의 전문가들에게 추가적인 업무 부담을 줄 수 있음을 우려했다. 바쁜 일정 속에서 상세한 정보를 기록하고 확인하는 것이 어려울 수 있어, 앱의 사용이 과도한 시간을 요구하지 않도록 간소화되어야 한다고 생각했다.
링크아이에 기대하는 기능
주 양육자들은 발달장애 아동을 위한 유용한 정보와 교육 서비스에 쉽게 접근할 수 있는 기능을 앱에서 기대하였다. 특히, 발달 지원, 부모 교육, 프로그램 참여, 학회 및 전문가 강의와 같은 정보가 정기적으로 업데이트되거나 알림을 통해 제공되기를 원했다. 또한, 발달장애 아동의 부모들이 참여할 수 있는 커뮤니티를 형성하고, 서로 정보를 공유할 수 있기를 바랐다. 또한 주 양육자는 앱이 아동의 특성에 맞춘 중재 커리큘럼과 발달 체크리스트를 제공하며, 이를 통해 전문가와 부모가 진행 상황을 함께 확인하고 장기적으로 관리할 수 있기를 원했다. 일반적인 질문이나 고민에 대한 상담 기능, 예를 들어 챗봇 상담 기능이 추가되면 사용자들의 참여와 상호작용을 촉진할 것으로 기대했다. 기술적인 보완 사항으로는, 다른 가족 구성원에게 기록 권한을 부여하는 기능, 아동의 활동이나 행동을 보여주는 동영상을 업로드하고 전문가로부터 즉시 피드백을 받을 수 있는 기능을 포함해, 사진 중복 선택, PDF 파일 업로드, 파일 다운로드, 외부 링크 연결 등도 기대되었다.
Discussion
위 연구 결과를 바탕으로 연구문제 4 발달장애 아동의 주 양육자, 가족, 전문가 간의 협력적 의사소통을 위한 모바일 어플리케이션의 개선 및 발전 방향을 논의하고자 한다. 첫째, 링크아이는 아동의 일상적 경험과 주요 사건을 기록하고 가족 간에 공유함으로써 아동의 발달 과정을 체계적으로 모니터링하는 데 기여하고 있으며, 이는 Gallagher와 Desimone (1995), Mazon 등(2022)의 연구와 일치한다. 이들 연구는 아동 발달에서 가족 구성원의 일상적 참여와 협력이 중요한 역할을 하며, 이를 통한 협력적 소통이 아동의 정서적 안정과 발달 지원에 긍정적으로 기여함을 강조하고 있다. 주 양육자뿐만 아니라 조부모와 같은 다른 가족 구성원들도 링크아이에 참여함으로써 아동의 발달을 다각도로 지원하고, 가족 구성원 간의 정보 공유와 협력을 강화할 수 있다. 이러한 가족 중심의 접근을 구현하기 위해, 링크아이는 주 양육자뿐만 아니라 모든 가족 구성원에게 직관적이고 사용이 간편한 인터페이스를 제공할 필요가 있으며, 이를 위한 교육 프로그램이나 튜토리얼을 마련해 사용자의 접근성을 높여야 한다. 또한, 전문가가 설정한 중재 목표를 가족 구성원들이 주기적으로 체크하거나 피드백을 추가할 수 있는 기능을 통해 가족 전체가 아동의 목표 달성에 기여하도록 할 수 있다. 추가적으로 앱 사용의 지속성을 높이기 위해 특정 목표 달성 시 포인트나 가상의 보상을 제공하는 시스템을 도입해 가족 구성원 모두가 동기부여될 수 있도록 하며, 전문가와의 상담 기능을 통해 기록을 검토하고 가족 구성원이 피드백을 받을 수 있게 하여 참여를 독려하는 방법도 고려할 수 있다. 이러한 방식은 주 양육자뿐만 아니라 가족 전체의 협력적 소통을 촉진하여 아동 발달 지원의 효과를 극대화할 수 있을 것이다.
둘째, 링크아이는 다양한 사용자 그룹을 대상으로 맞춤형 의사소통 채널을 제공함으로써 사용자 경험을 향상시킬 필요가 있다. 이를 위해 자조모임과 협력하여 홍보 및 사용자 모집 전략을 강화해야 한다. 특히 소셜 미디어는 주 양육자들이 정보를 교환하고 정서적 지원을 받는 중요한 자원으로, 연구에 따르면 이러한 플랫폼은 사용자 간의 상호작용을 촉진하고 지원 네트워크를 형성하는 데 중요한 역할을 한다(Ammari & Schoenebeck, 2015; DeHoff, Staten, Rodgers, & Denne, 2016). 정서적 지원 강화를 위해, 링크아이는 주 양육자뿐만 아니라 형제자매, 조부모 등 다른 가족 구성원들도 경험을 공유하고 서로 공감할 수 있는 온라인 커뮤니티를 제공해야 한다. 이를 통해 가족들은 아동 발달에 대한 공동의 책임감을 느끼고, 서로의 경험을 나누며 정서적 안정을 도울 수 있다. 또한 주 양육자와 전문가 간의 정기적인 심리 상담과 지원 프로그램을 운영하여 지속적인 정서적 지지를 도모하고, 일상에서 힘을 얻을 수 있도록 맞춤형 감정지지 메시지와 공감 카드 기능을 제공하는 방법도 고려해야 한다. 이 외에도 웨비나 등을 통해 전문가나 다른 주 양육자, 가족 구성원들과 자유롭게 소통하며 정보와 감정적 지지를 나눌 수 있는 기회를 마련하는 기능을 갖출 필요가 있다. 따라서 링크아이는 이러한 소셜 미디어의 잠재력을 활용하여 사용자 간의 연결을 강화하고, 효과적인 정보 공유를 촉진하여 정서적인 지원의 역할을 해야 한다.
셋째, 링크아이의 효과적 사용을 위해서는 개인의 노력만으로는 한계가 있으며, 정책적 및 사회적 지원이 필수적이다. 발달장애 아동을 위한 지원 프로그램에 링크아이와 같은 기술적 도구를 포함시키는 것은, Gallagher와 Desimone (1995) 및 Olmstead (2013)의 연구에서 제시된 바와 같이, 협력적 의사소통을 통해 발달 과정을 지원하는 데 중요한 역할을 한다. 이를 위해 지역사회와 교육 기관은 링크아이의 홍보와 교육에 적극 참여해야 하며, 전문가들이 해당 도구를 효과적으로 활용할 수 있도록 훈련 프로그램이 제공되어야 한다. 또한, Figure 4에 서 보듯 온-오프라인 연계 시스템을 통해 가정, 보육, 교육, 의료, 치료, 복지가 통합된 네트워크를 형성함으로써 정보와 자원의 효율적 공유가 가능해질 것이다(Lim, Lee, & Bae, 2022; C. H. Park, et al., 2021). 이러한 정책적·사회적 지원이 뒷받침될 때, 협력적 의사소통이 원활해지고 발달장애 아동에 대한 포괄적 지원이 가능해진다.
이 연구의 제한점은 다음과 같다. 첫째, 이 연구는 링크아이 어플리케이션에 대한 주 양육자의 사용 경험에 중점을 두고 있어, 가족, 전문가로부터의 직접적인 피드백이나 의견을 충분히 수집하지 못한 것이 한계로 지적될 수 있다. 이는 앱의 기능성과 효용성을 종합적으로 평가하는 데 있어 중요한 부분이며, 향후 연구에서는 이러한 이해관계자들의 의견을 포괄적으로 수렴할 필요가 있다. 둘째, 본 연구는 주로 발달장애 유아의 주 양육자들을 대상으로 한 포커스그룹 면담에 집중되었기 때문에, 다양한 연령대와 발달 단계를 가진 발달장애 아동을 포괄하지 못했다는 점도 연구의 제한점으로 볼 수 있다. 마지막으로, 다양한 기관과의 연계를 통한 체계적인 접근은 어플리케이션의 효과적인 활용과 확산에 있어 중요한 요소임에도 불구하고 본 연구에서 충분히 다루지 못하였다. 관련 기관들이 참여하는 협회들과의 연계와 협력을 통해 링크아이를 상용화하고 체계적으로 접근할 수 있는 방안을 모색할 필요가 있다. 이러한 한계들을 인지하고, 향후 연구에서는 이를 보완하여 링크아이가 더 넓은 범위의 사용자와 환경에서 그 효과를 발휘할 수 있도록 하는 방안을 모색해야 한다.
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